TAKK FOR ALT RESERVEN MIN

Hemmeligheter

At Thorleif har kreft er ikke noen hemmelighet.
At det ikke går bra med han er heller ikke noen hemmelighet.
At det ikke feststemning i hjemme hos mamma i Egersund er heller ingen hemmelighet.

At jeg er preget av situasjonen er ikke noen hemmelighet.
At jeg skulle ønske jeg kunne gjøre mer for å lette noe av smerten deres, er ikke noen hemmelighet.
At jeg reagerer på måten det norske helsevesenet fungerer på, er ikke noen hemmelighet.

At det er vanskelig å forholde seg til kreft er ikke noen hemmelighet.
At det er lettere å holde avstand, enn å dele opp-og nedturer med den syke er ikke noen hemmelighet
At det er håpløst å vite hva som er rett ting å si, eller rett ting å gjøre er heller ingen hemmelighet.

At syke setter pris på en klem, noen vennlige ord og å få høre på hva som skjer i de friskes liv er ikke noen hemmelighet.
At det betyr mye at den syke får tilbringe tid med sine nærmeste uten et krav om å måtte yte noe tilbake er ikke noen hemmelighet.
At jeg synes noen mennesker er egoistiske drittsekker fordi de ikke er tilstede i den sykes liv er ikke noen hemmelighet.

At jeg reagerer på hvordan visse folk kan få seg til å oppføre seg er ikke noen hemmelighet.
At jeg mener at dette er en tid familien må holde sammen ikke ta avstand er ikke noen hemmelighet
At jeg mener blod burde være tykkere enn vann er ingen hemmelighet.


At jeg mener folk har oppført seg på en måte som er utilgivelig er ikke noen hemmelighet
At jeg mener folk bør skjems og ikke nærme seg den syke før de ber om tilgivelse er ikke noen hemmelighet.
At jeg vet jeg er utrolig fortvilt over situasjonen er ikke noen hemmelighet.

At jeg ikke kan få rope, skrike, grine og sjelle noen ut, er ikke noen hemmelighet
At jeg ønsker at folk skal våkne opp og ta ansvar er ikke noen hemmelighet.
At disse menneskene vet at jeg har disse tankene, DET er en hemmelighet..

Men en dag, en dag skal de få høre hva jeg mener. De skal virkelig få beskjed. Og det er ikke bare meg som mener dette- Det er fler enn man skulle tro! Det er alle de som er nærme nok å vite hva som skjer i allefall.
- De som er empatiske nok til å ha vett til å bry seg!!

Hvor ble det gode livet henn.

Det gode livet var. Å stå opp om morgenen å få lov til å gå på jobben. Dette savner jeg.
Alt det gale begynte med Haugesundturen i mai 2008 da jeg skulle få resultatene etter sovetesten tidligere denne måneden.
Legen som skulle fortelle om resultatet etter testen oppdaget bullen på venstre siden av halsen min.
Turene inn og ut av sykehusene ble mer og mer hyppige og turene til det vanlige livet ble mer og mer sjeldent.

Vi hadde planer om å bygge aneks på hytta denne sommeren. Vi ventet bare på ferien.
Sommeren kom og tiden til hyttelivet ble sterkt innskrenket i takt med utviklingen av sygdommen, dermed måtte vi få hjelp til å reise og gjøre det ferdig utvendig anekset som jeg skulle sette opp. Men det ble nå tilslutt aneks på hytta.

Hytta var et restureringsobjekt, den er bygget i 1967 og trengte en skikkelig rennovering. Dette er og var akkurat noe som passet for meg. Hytta ligger slik at det ikke er mer enn 50 meter fra riksvei 9 en mil fra Evje mot Kr.sand.
Vi har 1.5 mål eiendom med lang strandlinje ved vann.
Fisket er veldig godt om sommeren. Med andre ord, hytten for meg.

kaffekoking,, Hobbysnekring,, Birøkt,, rydding,, røyking,, lesing.....

Pasient i eget hjem

Bildet viser halsen min der hvor kreftsvulsten sitter. Bullen som kommer ut på halsen har nå begynt å lekke ett eller annet, og må derfor skiftes på flere ganger i døgnet. Jeg er avhengig av hjelp til skifte, for det er vanskelig for meg å se ordentlig, og jeg klarer ikke komme skikkelig til selv.

Jeg har nå for alvor blitt pasient i eget hjem. En fra hjemmesykepleien kommer om morgenen for å sjekke forholdene og skifte på bandasjen. Ut over ettermiddagendagen må min kone Nina trå til med skifting av bandasjer. Hjemmesykepleien kan komme flere ganger i døgnet, men vi synes det blir mye stress med å vente på dem hele tiden, og de har sikkert mer enn nok å gjøre andre steder.

Skulle ønske at jeg snart kan få hjelp fra et sykehus, slik at jeg kan få en ny vurdering.... kanskje det finnes en annen type cellegift, eller noen som tør operere meg der ute et sted???

Det å være pasient i eget hjem er ikke bare problemfritt, verken for meg eller mine nærmeste. Min kjære Nina må hjelpe meg mye sammen med hjemmesykepleierene i Egersund. Det er godt å ha henne, men sykdommen min gjør dessverre også mye med hennes liv, og hun har også kraftig redusert livskvalitet om dagen. Dagsformene våre varierer og det gir selvfølgelig masse utfordringer, både for meg, Nina og de rundt oss.

Sykdommen gjør at det enkleste er å holde seg hjemme. Skal jeg reise bort noen steder så må jeg ha med masse greier til bandasjeskift, medisiner, matposer og slanger. Hadde håpet at jeg skulle klare å spise mer vanlig mat, men det går dårlig -selv om jeg stadig prøver. Stråleskadene er nok så store at jeg må ha flytende mat gjennom hullet i magen så lenge jeg lever. Til og med en liten tur på hytta må planlegges nøye. Ikke bare å huske på alt som skal være med. Det er mange som sier at vi må reise bort litt og koble av. Sikkert godt ment, men koble av fra hva da? På siden av halsen min er det bandasje som stadig må skiftes, ikke har vi glede av å gå ut og spise. Alkohol kan jeg ikke bruke i det hele tatt og jeg blir sliten bare av tanken på å gå noe særlig eller sitte på "vonde" stoler og benker rundt omkring. Og så har jeg sterke smerter, et trøtt hele tiden og må hvile og sove masse. I min situasjon kan man si at borte kan nok være bra, men at hjemme er aller best!

Jeg føler meg mer og mer låst fast hjemme.

VANSKELIG..

Det er vanskelig å vite hva man skal skrive her og hva man ikke bør skrive om.. Jeg er redd grensen mellom å være personlig og bli for privat er utrolig tynn.. Og lett å krysse... Men jeg skal prøve å ikke la det hindre meg i å skrive her..

Som "datter" til Thorleif synes jeg det er utrolig vanskelig å forholde meg til kreftsykdommen og alt som foregår med kroppen hans.. Jeg synes det er vanskelig å komme på besøk til dem med to ukers mellomrom (når jeg skal på jobb i Stavanger) og se endringene kreften gjør med kroppen fysisk..

Jeg klarer ikke forestille meg hva som foregår inni hodet på Thorleif.. Hvordan det føles å bli gitt opp av legene, når kreftkulen ikke er større enn en sprettball og kun konsentrert på halsen.. Det er en tikkende bombe, og legene er for feige til å tørre operere.. Konsekvensene kan bli for fatale.. MEN HVA ER VERRE ENN Å GÅ RUNDT MED EN TIKKENDE BOMBE PÅ HALSEN?
Jeg skal ikke legge skjul på at denne sykdommen preger meg i hverdagen min.. Det opptar meg hele tiden, og jeg vrir hodet mitt for å komme på måter å samle inn penger til Thorleif på..
Det jeg har hatt som en ide er å selge hekla blomster, blomster som symboliserer håpet om å få se våren til neste år med et behandlingsopplegg som virker og oddsene med og ikke mot seg..
Dersom det er noen der ute som vil kjøpe en blomst av meg, heklet og festet på en brosjenål, så koster de 50,- (eller mer om det er noen som ønsker støtte mer...) betal inn beløpet du ønsker bidra med + 8,- i porto til kto 1202.64.38398 og husk å få med adressen, så kommer det en blomst i posten til deg.. (lignende den som er avbildet på tøflene over) Dersom det verste skulle skje og vi ikke får brukt pengene til behandling i utlandet, vil pengene bli gitt i gave til kreftforeningen..

SÅ I OKTOBER SOM ER KREFTMÅNEDEN; HVORFOR IKKE STØTT THORLEIFs kamp for å bli frisk, i stedet, eller i tillegg til å støtte rosa sløyfeaksjonen??

Det er med på å gi et håp=)

Gode tanker

Når det gjelder kreft og alvorlige sykdommer så tror jeg ikke det bare er penger som skal til for å hjelpe en syk person, selv om det ofte til syvende og sist dreier seg om et økonomisk spørsmål.



Jeg tror på det å glede den som er syk med et besøk, en samtale om og rundt sykdommen og dagligdagse ting er vel så viktig.


Det å sende gode tanker, både i form av bønn og håp om at den syke skal bli frisk, har jeg tro på kan hjelpe den syke. Jeg setter i alle fall stor pris på de som bryr seg om og tenker på meg og mine nærmeste i denne vanskelige tiden.


Her på denne siden tar jeg gjerne i mot spørsmål om meg og min sykdom, og hvordan jeg takler hverdagen. Det er kanskje ikke alt jeg kan svare på, men jeg skal gjøre så godt jeg kan.



Jeg takker så mye for bidragene som er kommet inn på konto 3030.33.42253. Pengene vil komme godt med når jeg forhåpentligvis får et behandlingstilbud på et utenlandsk sykehus. Vi søker både i og utenfor Europa etter behandlingstilbud som kan hjelpe meg.

Å leva slik jeg gjør er ikke enkelt og med utsikter som kun går en vei om jeg ikke får hjelp.

Før de oppdaget at jeg hadde kreft veide jeg 115 kg i dag 67 kg.

Var kanskje vel tung tidligere, men tenk hvis jeg ikke hadde hatt de kiloene for mye - da hadde jeg med all sannsynlighet ikke levd i dag.

Kreften ble oppdaget ved at jeg laget masse lyder i form av snorking og pustestopp om natten når jeg sov.

Jeg kom derfor inn på sykehuset i Haugesund i 8. mai 2008 hvor jeg ble sovetest. Den 20. mai reiste jeg til Haugesund igjen for å få greie på resultatet av testen. Legen oppdaget da en klump på halsen som det ble tatt prøver av. Prøvene ble tatt med en sprøyte som ble stukket inn og materie med den trukket ut.

Jeg regner med at legen allerede den gang hadde mistanke om at dette var kreft. Prøven ble sendt til patalogisk labratorium i Stavanger for analyse.

6. juni var jeg på SUS (Stavanger Universitets Sykehus). Det ble der tatt ny prøve av klumpen på samme måte som i Haugesund (Bioppsidprøve) og sendt inn igjen.

Prøven som ble tatt viste ikke det resultatet som var forventet. Nemlig Kreft.

Slik forsatte det hele sommeren og høsten til de tok røntgen i begynnelsen av oktober.

15. oktober fikk jeg telefon fra SUS om at de ville operere meg den 17. oktober. De syntes at bildene viste at kulen sansynligvis var kreft.

Etter operasjonen som ble utført av overlege Lynn Biserud ventet vi nesten måned på resultatet. Den 13. november kom resultatet. Prøvene av kulen viste kreft.

Hvorfor skulle dette ramme meg - jeg som hadde et slikt godt liv???

Jeg har tross alt 3 sønner fra et tidligere ekteskap og en datter som jeg fikk på kjøpet da jeg traff min nye kone for 6 år siden, og som jeg har blitt så glad i.

Jeg har i mange år vært ansatt i en sikker og god jobb, og vi har en ordnet økonomi. Etter ett år med sykemelding blir sykelønnlønna/arbeidsavklaringspengene redusert til 66 % av det den var, og jeg må nå levere meldekort til NAV hver 14. dag på samme måte som arbeidsledige må gjøre. Reduksjonen merkes godt i økonomien vår. Selv om medisinene er gratis, så løper de faste utgiftene som vanlig. Hvis det finnes hjelp å få andre steder i verden, så vil dette koste masse penger - i en størrelsesorden som ikke er forenlig med privatøkonomien til "vanlige" mennesker.

Hvorfor meg? Hvorfor må noen i det hele tatt gjennomgå noe slikt? En så ubarmhjertelig og smertefull sykdom som bare spiser meg opp, sakte men sikkert...

Det Norske helsevesen har gitt meg opp. Jeg prøver derfor nå i kjærlighet til livet og menneskene rundt meg å finne alternative behandlingsmetoder, bl.a. i utlandet. Jeg er alt for ung til å dø nå og har alt for mye ugjort i livet.

Hvis du vil støtte meg økonomisk, så kan du sette inn penger

på konto 3030.33.42253

Ny vurdering

Mandag 13 september skrev vi E-mail til overlege Odd R Monge ved HUS (Haukeland universitetssykehus) om det var mulig å få en ny vurdering av utviklingen av kreften og kanskje en ny runde med cellegift eller stråling. Min kjære Nina (kone) tok bilder av halsen og vedla mailen.

Ut fra bildet og teksten så fikk vi en tlf. Doktor Monge bare tre timer etter at han motok mailen. Han sa at utfra bildene så var de villige til å ta opp saken på tirsdagsmøte med kirugene og de øvrige legene om det er mulig å gjøre noe mer med kreften min nå. Doktor Monge ringte tilbake går kveld og fortalte at saken min var blitt diskutert og at de der hadde kommet frem til at det på det nåværende tidspunktet ikke var noe de gjøre med kreftbullen min.

Derfor må vi fremdeles søke etter hjelp ved andre sykehus.

Jeg ber derfor om pengestøtte til et eventuelt behandlingsopplegg vist det finnes. benytt min konto. 3030.33.42253

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe på min side om kampen for tilværelsen.

Legene på Haugeland sykehus har ikke mer å tilby av behandling når det gjelder min krefttype. Kreftcellene har blitt motstansdyktige mot den cellegifta og den strålebehandling som kan tilbys meg i Norge.

Det eneste legenorge kan tilby meg nå er smertebehandling i form av medisiner som doper meg ned for å vente på det unngålige dersom jeg ikke får annen behandling.

Min kjære stedatter Cecilie har derfor begynt å søke etter mulige sykehus som kanskje har andre behandlingsformer å tilby, og som kan hjelpe og dermed gi meg en fremtid sammen med mine kjære.

Jeg ser meg derfor nøtt til å bruke denne siden for å samle inn penger slik at jeg kan søke andre behandlingstilbud i eller utenfor Europa.
Dette vil koste masse penger dersom vi finner alternative behandlingsmuligheter.
Jeg er tross alt bare 52 år og føler meg enda ganske oppgående og langt fra ferdig med livet.

Jeg vil sette stor pris på økonomiske bidrag, store eller små.
Dere kan bruke konto. 3030.33.42253.

Operasjon på gang

I går fikk T operert inn et rør for næring i magen.. Vet enda ikke om operasjonen var vellykket siden de ikke klarte å gi han næring gjennom det i går!!

Siden svulsten ligger på halsen er den bevegelig og kan sprette unna strålingen må det et Spesielt instrument til for å kunne stråle denne typen.. Den har de ikke i Norge, og ikke i Sverige heller, derfor kom det dårlige nyheter i går--

De kunne ikke hjelpe med behandling i Sverige.. Så vårt neste håp er Tyskland og universitetsklinikum i Heidelberg-- En lege fra sykehuset i Bergen skulle ringe og sjekke i dag.. KRYSSER fingrene for at de kan se på saken---

for et år siden....

Hvem er jeg som er syk?

Mitt navn er Thorleif Svanes jeg er født og oppvokst i Egersund.
Jeg er 52 år og gift med Nina Brambani som er oppvokst på Fauske i Nordland fylke.
Jeg har tre sønner fra tidligere ekteskap.
Nina min kone har en datter som på så mangen vis også har blitt min datter.

mitt første innlegg

Her skal jeg skrive litt om livet mitt, kampen mot kreften og andre hverdagslige ting...

første innlegg--

Jeg har hjulpet Thorleif, eller Reserven som jeg kaller han til å opprette en blogg, her skal han skrive litt om hvordan det er å leve som kreftsyk, om hvordan han har fått hjelp og hvordan han ikke får hjelp av det norske helsevesen i kampen mot kreften. Jeg vil og prøve å skrive litt her.. I tillegg til dette skal jeg lære mamma å skrive her, sånn at hele familien kan få utrykke sine tanker rundt dette..

Sånn som jeg har forstått det er kreften som rammer, en liten svulst på halsen. Det er en type lymfekreft. Den kan ikke opereres fordi den ligger rundt hovedpulsåren på halsen.. Det er ikke spredning, det vises ingen tegn til kreft andre steder i kroppen.. Kun denne kulen som ligger på halsen inneholder kreft...

Likevel kan ikke norsk helsevesen tilby behandling.. Det har prøvd det som er sier de... Men HVEM kan sitte å se på at sykdommen fritt skal kunne utvikle seg fra en liten kul på halsen til å spre seg i kroppen... Det fins behandlingsmuligheter i den store verden.. Det er bare i norge kreftbehandlingen er lik den var for 30 år siden... Jeg kan ikke sitte og se på dette uten å gjøre et forsøk for å hjelpe i allefall---

Mitt håp er å skape et engasjement rundt denne saken. Thorleif er nok ikke alene om å ha blitt feilbehandlet i norge og fått minsket sjansen til å få se barnebarn bli født, bli pensjonist med sin nye kone og reise verden rundt eller for å sette perspektivet: Han vet ikke om han får feire neste jul engang... Jeg håper det fins noen der ute som kan hjelpe.. Vi setter pris på hjelp i form av tips og råd, økonomisk støtte, eller bare varme ord--

Vi kjemper en kamp mot kreften.
Håper DU kan kjempe sammen med oss=)