Pasient i eget hjem

Bildet viser halsen min der hvor kreftsvulsten sitter. Bullen som kommer ut på halsen har nå begynt å lekke ett eller annet, og må derfor skiftes på flere ganger i døgnet. Jeg er avhengig av hjelp til skifte, for det er vanskelig for meg å se ordentlig, og jeg klarer ikke komme skikkelig til selv.

Jeg har nå for alvor blitt pasient i eget hjem. En fra hjemmesykepleien kommer om morgenen for å sjekke forholdene og skifte på bandasjen. Ut over ettermiddagendagen må min kone Nina trå til med skifting av bandasjer. Hjemmesykepleien kan komme flere ganger i døgnet, men vi synes det blir mye stress med å vente på dem hele tiden, og de har sikkert mer enn nok å gjøre andre steder.

Skulle ønske at jeg snart kan få hjelp fra et sykehus, slik at jeg kan få en ny vurdering.... kanskje det finnes en annen type cellegift, eller noen som tør operere meg der ute et sted???

Det å være pasient i eget hjem er ikke bare problemfritt, verken for meg eller mine nærmeste. Min kjære Nina må hjelpe meg mye sammen med hjemmesykepleierene i Egersund. Det er godt å ha henne, men sykdommen min gjør dessverre også mye med hennes liv, og hun har også kraftig redusert livskvalitet om dagen. Dagsformene våre varierer og det gir selvfølgelig masse utfordringer, både for meg, Nina og de rundt oss.

Sykdommen gjør at det enkleste er å holde seg hjemme. Skal jeg reise bort noen steder så må jeg ha med masse greier til bandasjeskift, medisiner, matposer og slanger. Hadde håpet at jeg skulle klare å spise mer vanlig mat, men det går dårlig -selv om jeg stadig prøver. Stråleskadene er nok så store at jeg må ha flytende mat gjennom hullet i magen så lenge jeg lever. Til og med en liten tur på hytta må planlegges nøye. Ikke bare å huske på alt som skal være med. Det er mange som sier at vi må reise bort litt og koble av. Sikkert godt ment, men koble av fra hva da? På siden av halsen min er det bandasje som stadig må skiftes, ikke har vi glede av å gå ut og spise. Alkohol kan jeg ikke bruke i det hele tatt og jeg blir sliten bare av tanken på å gå noe særlig eller sitte på "vonde" stoler og benker rundt omkring. Og så har jeg sterke smerter, et trøtt hele tiden og må hvile og sove masse. I min situasjon kan man si at borte kan nok være bra, men at hjemme er aller best!

Jeg føler meg mer og mer låst fast hjemme.